动人的爱与深沉的无奈:面对阿尔茨海默病,我们能做什么?

社会百态发布:2017-11-09
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在中国,患有阿尔茨海默病的人数目前已达900多万,位列世界第一。人们对阿尔茨海默病了解的缺乏,医疗保障和社会福利资源的短缺,使得患病老人及家属的生活质量受到了很大的影响。纪录片《我只认识你》展现的正是这样一对夫妻:相伴相守近半个世纪,妻子却在生命的最后一段时光里患病。导演赵青的镜头底下,不仅是一部阿尔茨海默病题材的纪录片,更是一个关于记忆、爱与尊严的故事。

作者 | 秦以平
毕业于纽约大学Tisch艺术学院电影研究系。现居上海,通过撰稿、策展致力于纪录片和迷影文化的推广。
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在与阿尔茨海默病相关的诗歌网站中,有一首流传甚广的小诗:“别问我是否还记得/也别问我是否明白/让我歇歇吧/让我知道你一直陪着我……”简单的语句,却是许多病患和家属的精神支柱。

阿尔茨海默病小诗。阿尔茨海默病小诗。

阿尔茨海默病的残忍之处在于,它切断了病患与正常世界之间的交流。这个“世纪之症”自七十年代起,催生了多种文学和艺术想象。其中一个重要的任务是,让病患和照护者确认,彼此有能力互相体谅对方的处境和感情。时刻盘桓在照护者心间的问题是“他/她究竟知不知道”,却仿佛泥牛入海,陷入一场无法打赢的战役。这时,可能只有艺术创作的介入,才能协助病患回应:“我知道,我只是无法用正常的方式表达。”

纪录片《我只认识你》的主角是一对上海的空巢老人,妻子味芳是阿尔茨海默病病人,先生树锋虽然日复一日地悉心照顾,但逐渐力不从心。树锋遂起了两人同进养老院的念头,但味芳却一次次地忘记自己为什么要去养老院,甚至与树锋起争执。作为两位老人的外孙侄女,导演赵青记录了他们在两年间从寻找养老院到安定下来,这段焦灼而揪心的历程。

纪录片《我只认识你》正式海报。纪录片《我只认识你》正式海报。

《我只认识你》的英文标题是“请你记得我”(Please Remember Me)。虽然并没有真实发生,但这一咏一叹,仿佛是患病的味芳和照料她的树锋真实的对话。

这是一部容易描述,但难以描述准确的纪录片。它有清晰的故事和人物,以及呼之欲出的生活质感。在处理沉重题材时,为了让故事“好看”却不折损真实,导演赵青对材料进行了精细的编排,却也留出大量的留白。她对材料的处理仿佛一枚棱镜,在接近人物的同时,折射出自己的情感和祈愿。

作为一个与两位老人近身生活的小辈,《我只认识你》是赵青为两个老人达成的一次不可能的沟通。但这个家庭纪录片给予我们更大的启示是,创作者在邀请观众主动思考自己的位置,营造一种共识和向心力,继而转化为对社会行动的倡导。

“爱”的表达

影片首先是一个关于爱的故事。命运与历史相依相偎,出乎意料却又在情理之中。在树锋年轻时,味芳已经对其有意。文革中树锋的生活遭遇变故,妻女离世,自己又被下放。在教育系统工作、身为工作标兵的味芳却不以为意,在42岁时成为了树锋的续弦妻子。

年轻的树锋与味芳。年轻的树锋与味芳。

两人接下来的婚姻生活幸福和乐,是大家族的美谈——直到十年前,味芳开始出现失智的症状,情况越来越糟。树锋担任起了照顾的重任,即使在最艰难时,也希望“一家人应该在一起”。在老人内敛的讲述中,两人的关系恩爱并重:“我最困难的时候她帮助我,现在她有困难,我也不能放弃。”

纪录片《我只认识你》剧照。纪录片《我只认识你》剧照。

影片不止一次被拿来与哈内克的《爱》比较,同样是知识分子,同样是子女不在身边的老人,需要独自面对衰老、身体机能丧失和照护的挑战。《爱》中,在目睹妻子中风后身体条件不断恶化、难以在缺乏尊严的状态下苟活时,丈夫用决绝的方式终止了妻子生命。但哈内克的创作更重在以虚构故事为媒介,做存在主义的哲学思辨和实验。

在现实中,比《爱》更早的2007年,84岁高龄的法国哲学家安德列·高兹与患病的妻子双双自杀。在生前一篇《致D:与妻书》中他写道:“‘世界是空的,我不想长寿’……我们都不愿意在对方去了以后,一个人继续孤独地活下去。”

但同样是出于“爱”,选择继续生活也同样高贵。在树锋和味芳的故事里,两人各自经过风浪,结合本已不易;而树锋“仁义理智信”的儒家教养,以及味芳旺盛的生命力,使得两人虽然处于相似的困境,却呈现出不同的面貌。

影片中流露的“爱”,很大程度上要归功于味芳老太太在镜头前几乎可以称得上“憨态可掬”的状态。味芳虽然失智,但在影片拍摄时,语言功能尚未退化,一口干脆伶俐的沪语十分生动。而且在失智之后,她似乎卸下矜持,愈加毫无顾忌地展现对老先生的依赖。在两位老人“同框”互动时,老太太嗔怪老先生,而老先生笑意盈盈地接过话茬时,让人尤为感慨——她虽然搞不清事实,但内心的情感却十分真实;而他明白,并用尽一切力量包容这一点。

纪录片《我只认识你》剧照。纪录片《我只认识你》剧照。

然而,正因为这份爱来之不易,阿尔茨海默病带来的残缺就更让人痛心。味芳不知道自己的状况,也不知道树锋的身体状况。对于家的习惯性依恋,让她不能理解树锋的决定。而同样恋家的树锋,既要平复内心“家不成家”的失落感,又要面对味芳的质询。

这种认知的差距所导致的“虐心”,是影片无法排遣的悲伤。如果在哈内克的手中,他或许会给这样的悲伤安排一个激烈的结尾。但在树锋这里,传统教养和个人性情,让他得以保持温和与韧性。这或许也可以横向地成为东西方知识分子命运的写照和对比。

影片的距离

树锋和味芳是导演赵青和制片人冯都的叔公叔婆。在访谈中,赵青一再强调自己对老人的“尊重”,以老人的认同和认可为限度;但在这个限度中,她作为导演,又会思考“如果我不在场,事情会如何发展”。这种身份的撕扯,在影片的剪辑中获得了平衡。譬如,在主线的选取上,赵青很快就确定,故事的重点应是叔公和叔婆的感情,因为这是她最直观的印象;在剪辑时,出于对于老人的关照,叔婆的一些不堪的状况,并没有剪进去。

在宏观结构上,《我只认识你》的每一个段落都有张力,而下一个段落都回答了观众在观看上一个段落时可能产生的问题。两个老人的现状如何——为什么一直不去养老院——为什么现在不得不去养老院——是否能劝服阿尔茨海默病患者离开自己熟悉的位置——树锋自己对“家”和自由行动十分眷恋——两人之间的“羁绊”是否是真正的“自由”——树锋的健康状况再次催化事情的紧迫性——寻找合适养老院万般艰难——如何再次让味芳接受新环境——终于安定下来。

纪录片《我只认识你》剧照。纪录片《我只认识你》剧照。

虽然影片的风格相对朴实,没有艺术电影中固定机位特写或长时间的凝视等风格化处理,但通过剪辑,导演有效放大了旁观者的体验。细看,影片如同故事片一般引导观众的注意和情感。每一次味芳因搞不清楚状况而让观众乐不可支的时候,下一秒就会有更沉重的困境袭来;每一次她的无休止地纠缠让人几欲发作的时候,下一个承托的段落一定会消解观者的负面情绪;而每次在两位老人山穷水尽的时候,又有“天无绝人之路”的转折。

但“可看性”只是叙事的策略,影片毫不回避家属的痛苦和无助。最让人揪心的几段都出现在味芳“前讲后忘记”,不肯听从树锋的商量住到新的环境中去,不仅耍赖,还当众让人难堪。剪辑凸显了味芳的忘性和对抗,一遍又一遍地忘记树锋说的话,否认自己需要被照顾。

这种“胡搅蛮缠”不断折磨着当事者的神经,也引起阿尔茨海默病患者家属的共鸣——在缺乏专业的疏导和指导的情况下,每个人面对阿尔茨海默病患者,都有这样无助和绝望的体验。在这漫长的拉锯中,影片不断抛给观众的问题是“如果是我(面对这样一个病患),我会怎么办?”

阿尔茨海默病患的人格

阿尔茨海默病绝不是一种浪漫的疾病。它在上世纪后半叶进入人类学的视野和文艺创作时,经历了“物化病理”-“关注照护者”-“重建病人的人格”这三个阶段。如果老去只是肉体的老去,人的记忆和身份依旧可以延续这个人的“存在”;但认知和记忆的丧失却对于人的存在提出了更严重的威胁——你是否还是自己?你与他人之间的契约,是否还作数?

语言和表达是定义一个人存在非常重要的方式。《我只认识你》的幸运,不仅在于记录了味芳情态活泼的阶段,更以此外化地展现了些许关于病人的主体性。当记忆消退殆尽,最顽固、最洗刷不掉的会是什么?赵青在后期剪辑时,观察到并强调了这一点:味芳为自己的工作成就自豪,在各种场合强调自己是“卢湾区教育学院院长”;爱干净整洁,时常要寻找自己的发卡来整理梳妆;言谈举止中经常流露出的“铁娘子”的作风和思维方式,仿佛时间凝固在了她的身上。

纪录片《我只认识你》剧照。纪录片《我只认识你》剧照。

在一本名为《失智症关怀伦理》(Towards a Theory of Dementia Care:Personhood and Well-Being,Ageing and Society)的著作中,作者从老龄化群体的人格维护和社会的角度提出:“失智症的照护可以成为一种模式,用人与人的相处来定义生活,也成为一个缩影,告诉大家人能够如何成为一个人。”

对失智病患而言,拥有一个社会位置,是维护完整人格的重要一环。影片中两个与社会生活相关的段落让人心中有所安慰。一个是在养老院的新年联欢,从自己家来到这里当“小弟弟小妹妹”的二老,在这个过年会唱“美酒加咖啡”的地方,与同辈人把酒言欢,渐渐重新建立自己的社交圈。

另一个是过去的学生来看望味芳老师,谈起她过去的成绩和为人。最近,味芳的学生观看了《我只认识你》之后,向树锋讲了更多味芳当化学老师时的往事。这让老人感叹,关于味芳,自己之前还有许多不曾了解的事情。即使记忆脱离了主体,却依旧可以在他人的讲述中延展,为我们重新定义、并且延续生命。

纪录片《我只认识你》剧照。纪录片《我只认识你》剧照。

而脱开一切社会标签和过往履历,脱离味芳对树锋的依赖,在赵青平和而不乏些许好奇的镜头面前,味芳依旧是一个生动,甚至充满惊喜的人。虽然我已多次看片,但每每回忆起《我只认识你》,首先浮现在我眼前的,一直是这两个片段:味芳在养老院和护工一起玩跳纸马的游戏,其他人都做不到,她却轻轻巧巧地每翻必中;影片结尾,她屡次失败却不依不饶,终于把衣服挂上衣橱的上缘,晒到“蜡蜡黄”(金灿灿)的阳光。

这样的点睛之笔,大概就是纪录片中最让人心动的时刻;它是来自时间的奖赏,让你不经意间窥见未曾预料的可能性。

“我可以做什么?”

《我只认识你》2015年首映于荷兰阿姆斯特丹纪录片电影节,2016年与上海的数个做阿尔茨海默病前期筛查和家庭关怀的社会机构合作,在社区的老年中心、街道居委会中进行了一百多场社区放映。又一年过去,影片终于能够走上大银幕。在重阳节当天的首映礼上,千名观众随着影片时而欢笑、时而嗟叹。放映结束后树锋带着味芳向观众致意,全场掌声雷动。

纪录片《我只认识你》上海首映礼上的树锋和味芳。纪录片《我只认识你》上海首映礼上的树锋和味芳。

但三年过去,味芳的身体、精神和智识已大不如前;影片播放的全程她都沉沉睡去。二位老人比之前更需要专业照顾,树锋也需要更多自己的时间。在离开之前,老先生向观众发出“大家帮我想想办法”的呼唤。

具体到操作层面,这无疑是一场艰难的战斗。跟随树锋和味芳的寻觅之旅,我们发现即使是在上海这样养老服务相对健全的城市,针对阿尔茨海默病患者家庭的社会养老资源仍然匮乏。而如果一个社会资源已经相对丰富的知识分子家庭,面对困难时依旧捉襟见肘,可想而知其他患者的处境。

纪录片《我只认识你》剧照。纪录片《我只认识你》剧照。

提升和转变社会意识,同时梳理和整合社会资源,这是一场需要多线突破的行动。但首先,我们需要有足够多的机会来谈论这件事,在同样的场域里看到彼此。当有更多人因为看到与自己相似的经历而分享:“我爷爷/奶奶(甚至爸爸/妈妈)也是这样的”,他们会接着问:“我应该去哪里寻求帮助”、“我应该寻找怎样的帮助”,就会有更多人问“为什么没有足够专业的照护资源”,以及,“我可以做什么?”

曾经,在做放映时,有个很年轻的观众哽咽地说:她无法想象自己未来万一患这样的病会如何,不知道别人会怎么看待和理解自己。赵青回答,你还这么年轻,与其想这些,不如想想自己可以做什么?

这是可以理解的恐惧。一旦走上阿尔茨海默病这一单行道,再不会有一个“过来人”望着你的眼睛、握着你的手,来安慰你说“不要害怕”。但如果你拥有足够的信息,知道哪里去获得保障和照护的资源;当你知道别人也会像你对待他人一样对待你,是不是能够消解一些当下的恐惧呢?

纪录片《我只认识你》剧照。纪录片《我只认识你》剧照。

《我只认识你》看似讲述他人的故事,但未尝不在启示我们对彼此伸出手,给予对方以信心:人是可以这样活着、可以这样对待彼此的;尊严和爱是可能的,追求尊严与爱是值得的。

在确定这一点后,继而追问:“我可以做什么?”

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