每天都是自闭症日,中国家长的三种自救之路

发布: 2018-04-03
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自闭症是怎样改变一群中产家长的?

作者 |  涂芮
谷雨特约撰稿人

    他们穷其所能,或是自己开办机构,或是到国外寻求出路,还有人想为自闭症孩子们建一个世外桃源。

    撰文 / 涂芮(谷雨特约撰稿人)

    编辑 / 秦旭东

    故事的开端都是相似的,在北京第六医院、上海儿童医院、中山三院、南京脑科医院……医生在诊断书上写下ASD三个字母,一对父母的生活从此改变了。他们成为“自闭症谱系障碍患者家长”这个群体中的一员,在无数社群中,他们用后缀统一的名字称呼自己——某某爸爸,某某妈妈。

    自闭症谱系障碍(ASD)是一系列神经发育障碍的统称,诊断为ASD的患者存在两个方面的问题,一是在社交互动和交流方面存在困难,二是有狭窄和刻板重复的行为和兴趣。这是一种终生难以治愈的病患,按照权威统计,目前中国自闭症患病率约为1%,患者已超1000万人。

    4月2日是世界自闭症关注日,这一天,各界关注、媒体报道、公益资源纷纷涌向这个公众并不太了解的疾病,呼啸而来,匆匆而去。而对于这些自闭症患者家长,每天的日历都翻不过4月2日。他们穷其所能,或是自己开办机构,或是到国外寻求出路,还有人想为自闭症孩子们建一个世外桃源。

    为孩子办一家公益机构,最后只能转手给资本

    如果没有6年前的那个诊断,飞飞爸爸现在应该是一个大型地产项目的高级经理。但他现在的社会角色,就是飞飞爸爸:

    对于北京一所普通小学的四年级老师们来说,他是礼貌而坚持,经常来找校长的飞飞爸爸;

    在几个自闭症家长交流群里,他是专业知识过硬、热心帮忙解答问题的飞飞爸爸;

    在北京西郊的一个自闭症儿童康复机构,他是家长口中的教学负责人飞飞爸爸……

    2006年,中国残联将自闭症正式列入精神残疾的范围。2008年起,联合国大会将每年的4月2日确定为“世界自闭症关注日”。日趋完善的儿童保健体系也让自闭症的早期筛查更加有效。很多确诊或怀疑是自闭症的儿童接到的第一个医嘱,通常是干预训练。

    然而,在中国的自闭症干预训练服务,却远没达到需求。6年前,飞飞爸爸面临的第一个问题,就是找干预机构,这并不容易。自闭症发病率保守按1%计算,中国每年新增10至15万名自闭症孩子。而据中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会秘书长郭德华的调查,全国的自闭症干预机构,包括没有备案的“黑户”,一共不到3000家。

    在这些机构里,大部分老师是普通特殊教育专业出身,短暂接受培训后即上岗。专业师资紧缺是全球现象,持有国际通用的BCBA证书、具备对自闭症患者进行行为干预的认证行为分析师,在全世界范围约3万人。这种证书需要申请人有特殊教育或心理学相关硕士以上学位,并通过专业考试之后才能获得,在中国境内,目前持证的BCBA分析师只有16人。

    像任何一种无法治愈的疾病一样,在自闭症领域,不少“偏方”“新型疗法”一时风靡,包括中医药、食物疗法、气功等等。几年前经媒体曝光、卫生部门取缔的通过脑电波“检查自闭症”的仪器,至今仍在一些医院露头,一些干预、托养机构采用不合理的干预手段,甚至殴打、虐待自闭症儿童,由此出现死亡惨剧。

    飞飞爸爸几经周折,找到一所由自闭症儿童家长创办的干预机构。在这里,飞飞历经反复练习,学会了用正常姿势走路,自己吃饭、上厕所,穿衣收拾,和安静地坐在小板凳上。

    干预机构通常只训练孩子到学龄,小学之后的专业帮助,学校里几乎没有,社会上也很难找。飞飞的病情较重,需要长期训练干预,甚至是终生特殊照顾。2014年,飞飞爸爸决定辞职加入这家机构,与这个机构的创始人一样,全职做自闭症孩子的爸爸。

    之后的几年间,飞飞爸爸比以前在公司上班更加忙碌。清晨起床锻炼,随后带飞飞半天在机构训练、半天去学校上课,同时管理机构的日常事务,并见缝插针地学习专业知识。

    他参加了自闭症康复专业的在职认证课程,经过近200课时的理论基础学习和数百小时的实践操作,最终通过全部考试,获得认证证书。他所在的培训班级的几十人中,有三分之一是非特殊教育专业背景,是自闭症儿童的家长。为了孩子,他们把自己变成专业资源。

    加入这家机构之后,飞飞爸爸申请残联将其列为定点康复单位,这样,办了残疾证的孩子在这里训练可以领到每个月两三千元的补助。但部分家长宁愿多付点钱,也不愿意去办个证。

    曾有医生提醒飞飞爸爸,小龄孩子办证容易,但想“扔证”可不容易。虽然飞飞爸爸已经接受了儿子可能需要终生照顾的现实,但他更担心的是,孩子被以精神障碍人士记录在案之后,接受补助的同时,也需要履行一些“管理需求”。

    全职当“飞飞爸爸”以后,他经常在朋友圈分享儿子的笑容,在机构里接受训练的小朋友们进步的生活状态,和自闭症儿童干预相关的知识。他没有展示的,是苦苦撑起这个机构的各种压力。

    如果只是匆匆路过,这家机构和普通课外培训班好像没有什么区别,门口等着接孩子的家长一起聊家常。但他们口中谈论的,不是幼升小、钢琴、英语和奥数,而是“出语言了没”“认知能力怎么样”“刻板动作消退了吗”。

    两年多下来,机构在家长中的口碑越来越好,但机构设施设备逐渐陈旧老化,房租和各项费用飞涨,老师工资低,流动率大……所有问题的根源都是,缺钱。

    即使谙熟商业规律,飞飞爸爸还是觉得,涨价这个决定太难了。机构的孩子家长中有企业高管、外籍人士,也有很多普通工薪阶层。一年前,机构的收费标准是半天训练的每月5000元,全天训练的每月7000元,比普通幼儿园贵出不少。即使对北京的中产家庭来说,也是不小的负担。

    中国第一家专门为自闭症儿童及其家庭提供服务的民营机构星星雨成立于25年前,创始人是一位自闭症儿童家长,之后影响力较大的有以琳、康纳洲等。他们为大量自闭症儿童提供宝贵的早期干预,也最早将自闭症专业的干预实践大规模推广,并培养出大量基层教师人才。

    每一家机构背后,都有一个类似飞飞爸爸的故事。他们办机构的初衷都是公益目的,服务更多孩子,但最终,都不得不因为经费问题而向商业化妥协。

    在巨大的人口基数之下,中国自闭症干预训练的市场需求巨大,近几年来,无论是民间资本、政府机构,还是科研院校,都开始在这一领域投资,一批专业化、规模化的新机构出现。

    最终,飞飞爸爸和合伙人决定将机构放手给资本,由一个很有商业头脑,但在自闭症领域所涉甚少的老板接手。很快,机构搬家了,面积扩大了三倍,老师工资涨了不少,教室更宽敞干净,能够接收学生的数量增加了至少一倍,“生意”也更红火。

    但飞飞爸爸乐不起来,学费已经涨到半天班每个月10000元,这个价格在北京的自闭症机构市场中并不算很离谱,但有部分无力承担的家庭选择了退出。大多数原来的孩子还是留了下来,他们并没有其他的选择。

    随着机构越来越“正规”,机构的新管理者精细核算成本,决定取消全天班。所有的孩子只能选择上午或下午来上课,“客单价”和“翻台率”都提高了,利润也更高。只是,曾经理想中,那个要为飞飞服务到底的机构,到底还是没了。

    一定要上学,哪怕去地球的另一面

    北京大学第六医院,当年飞飞被确诊的那个诊室,每周两次,一位权威的儿童精神科医生会在这里出门诊。几乎每一周,都会有初诊患者的家长,在这间屋子里发出绝望的哭声。

    小冰妈妈很少回忆当时的场景,那一刻晴天霹雳也好,万念俱灰也罢,她都用最快的时间冷静下来,思考解决方案。

    小冰的爸爸妈妈、爷爷奶奶和外公外婆都是学医出身。小冰18个月大时,他们发现不对劲儿,果断带她去检查。在医生做出“疑似自闭症”的诊断之后,研究基础医学的小冰妈妈和她的博士同学——小冰爸爸一起,几乎读遍了这个领域的所有经典研究和前沿文献。

    虽然痛彻心扉,小冰妈妈还是理清思路,稳定情绪,发动全家制定计划,列出所有的可用资源,各个击破。“我一天都没耽误”,一周之内,小冰妈妈找了各方关系,在北京最难排队的著名干预机构之一,争取到了半天训练的位置,每个月花费12000元。几个月下来,小冰展现出了不少进步迹象。

    但很快,她有了更大的疑问,机构里的孩子,无论程度轻重,都是三五岁的模样,上了小学以后的孩子在哪里?机构负责人的话泼了她一盆冷水——可以去特殊学校,除非程度特别好,一般小学很难接收。曾经以为户口落在海淀区,孩子的教育不用再发愁的她,忽然看不到未来了。

    小冰妈妈觉得,小冰应该和其他孩子一起上学,不少轻度自闭症儿童的智力认知与正常孩子差别不大,只是在社交、行为和情绪方面相差很多。如果因此被正常学校拒之门外而失去教育机会,则会差得更多。

    真正击溃小冰妈妈的,是一件小事。有一天,在机构上完课,她带着小冰上公交车,当时,不到两岁的小冰看到一个穿着花衣服的五六岁模样的小女孩,马上跑过去拽了一把。小冰从小视觉敏感,喜欢繁复的花纹,看到穿花衣服的人,总要上去摸摸,拽拽。

    被拽的小女孩吓了一跳,但并没有过多的反应。但她身边的母亲立刻暴跳如雷,用非常难听的语言大声指责小冰妈妈。

    小冰妈妈一开始有点吃惊,不知道对方为何会有如此激烈的反应,很快就情绪有点崩溃。她觉得那个小女孩妈妈如此嫌恶,车上其他乘客仿佛也投来异样的眼神,是因为,大家都知道,她们上车的那一站,是那家著名的自闭症干预机构的所在地。她眼前仿佛过电影一样,想象着一个有自闭症的孩子,未来还会经历什么。

    也许小冰妈妈有些敏感了。但是研究中国的自闭症患者和相关政策近20年的郭德华,见过太多自闭症家长的艰难,最让他无法释怀的,是普通孩子家长对自闭症孩子的歧视。

    有一次,在北京一个重点小学的会议室里,在数十个家长喋喋不休声讨了45分钟之后,郭德华终于等到了开口的机会。

    他的第一句话是:我不敢相信现在发生的一切是真的。在2017年,在首善之都,一群正常孩子的家长,要把一个自闭症孩子驱逐出学校。

    长桌的一侧坐着学校负责人,身为中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会秘书长的郭德华,和那个9岁自闭症小男孩的父亲。另一侧,原本只安排了几位家长代表座谈,但会议开始之前,大部队按捺不住,几乎全都冲进了房间。

    虽然每次阵仗不同,但类似这样的争端,郭德华和他的同事每年都要处理不少次。在全中国最优势教育资源的聚集地北京,那些争强好胜的家长,不愿意自己的孩子和有障碍、有缺陷的孩子同处一室。

    郭德华说,没有谁可以拿走自闭症孩子受教育的权利。融合教育是一个很好的尝试。早年间,一些普通学校会允许自闭症儿童家长或是家长聘请陪读老师,和特殊孩子一起上课,帮助他们学习,也能让他们对普通班级的负面影响减少到最低。近年来,包括北京在内的一些城市开始推行融合教育的试点,设立资源教室、配备特教老师。

    在郭德华的帮助下,那一次的谈判以和解告终。然而,在更多的实际案例中,虽然学校并不会强硬拒绝自闭症孩子,但融合教育资源缺失,再加上冲突不断,很多自闭症孩子家长都知难而退。

    也许是从公交车上的小摩擦中预感到了什么,小冰妈妈迅速决定,放弃她和小冰爸爸在国内前景看好的科研工作,举家出国。她很快联系在美国做博士后的机会, 在小冰确诊后不到一年,他们在美国东岸最有名的儿童医院,拿到了一份关于小冰诊断评估的详细报告。医生告诉她,凭借这个报告,可以让小冰获得她所需要的几乎一切治疗和教育资源。

    随着小冰的成长和进步,她的各项训练项目一直在调整,小冰妈妈用一个直观的方法来和国内作比较,不计算质量对等的前提下,同样的训练时长在国内的机构做下来,每个月大概需要花费近3万元。而在美国,一年3000美元左右的保险起付线部分由个人承担外,其他的都可以由保险支付。

    3岁之后,小冰进了幼儿园,和几个同样具有特殊需求的孩子组成了班级,这个班级配备了更多的老师和助教。而户外活动的时间,他们和其他普通班的孩子一起,在操场上玩耍。

    这座城市几乎每个公立学校,都配备了特殊学生需要的资源和老师,经常能够看到集体出外活动的中学生们,轮流推着轮椅上的同学。

    小冰妈妈每次送小冰,都能看到一个程度很重的自闭症孩子从校车上下来。那个孩子比班里其他学生大几岁,块头也不小,而迎接他的总是个瘦小的女老师。有的时候他不愿意下车,老师就很努力地抱他下来。偶尔他会闹情绪躺在地上,老师就趴下,轻声和他说话,有一次,俩人一起趴在地上聊了十几分钟,最终他爬了起来,开心地跟老师进了校门。

    小冰妈妈唯一有些不满意的地方,是这里的教育对孩子的要求似乎太低了,他们最重视的,不是小冰学了什么东西,而是她是不是快乐。在这里,他们甚至不用“特殊”来形容小冰,说到和普通班孩子的差别时,老师会说“典型发展”和“非典型发展”。如果只看老师每周写来的报告,满纸赞扬,小冰妈妈觉得,像是在写一个自己不认识的天才孩子。

    小冰的“学业”进步仿佛慢了下来,对于词汇、数字的学习,老师似乎不太上心,这让小冰妈妈有点着急。在国内,同龄孩子已经在学古诗和数字,小冰妈妈也希望小冰赶上进度。但她逐渐发现,即使是普通班“典型发展”的孩子,大部分时间也都在玩。学校更重视的是对于孩子们意志力、遵守规则和生活自理方面的教育。

    例如,小冰从小喜欢光脚,妈妈一般就随她去,但是这里的老师却一定坚持,小冰在指定穿鞋的地方,一定要穿鞋。他们甚至为了解决这件事情,专门去买了系着复杂带的鞋子,让她无法脱掉。几个星期之后,老师们胜利了,即使是穿脱方便的普通鞋,小冰也能按照要求,在该穿鞋的地方,老实穿着。

    在当地教育局给出的信息中,对小冰的支持会在义务教育的各个阶段中体现,但一切都要“慢慢来”。作为一直在国内教育中拔尖的优等生,小冰妈妈虽然还没有完全接受这种慢节奏的教育,但确实在尝试接受这些理念。至少,她不再担忧,曾经在中国公交车上的那些异样眼光会再次出现。

    爸妈造个星星小镇,是你永远的家

    春分之后一周,小萌妈妈带着两个小伙子去山上采茶。茶树顶尖上的嫩芽摸起来湿润而光滑,两个小伙子很开心,一会儿就采了一大袋,在路边,她把袋子交给茶田的主人。

    “拿回去嘛,炒鸡蛋吃!”那茶农说。小萌妈妈说,“这怎么行,让我们摘就很好啦。”过了一会儿,一个路过的游客看上了那一袋子鲜茶叶,按当地的市价,鲜茶40元一斤,农妇掂量一下,收了他50块钱。

    等以后有了自己的茶园,孩子们采的茶叶也可以卖,小萌妈妈想起来很开心。她的“孩子们”是22岁的小萌和19岁的阿喆,他们是“星星家园”第一批三位住客中的两位。

    “星星家园”位于华东某省一个小山城里撤点并校之后废弃的一所村小,小萌的爸妈去年选中这里,长租下来。装修了半年时间,白色的内外墙,地中海式的拱窗,看上去非常洋气。采茶回来,在家园的活动室,小萌描红写毛笔字,阿喆做彩铅涂色,自得其乐。

    小萌在北京出生长大,他走路时略微踮脚,每次经过门口的台阶,都要试探一遍边缘,再迈出步子。很多时候他会轻声哼着一段重复的调子,语言很少。他喜欢写毛笔字,主练颜体楷书,字迹工整隽秀,每写一个字,都低头闻一闻墨香,轻触一下洇湿的墨迹,像是在欣赏一朵花。

    小萌练书法。

    阿喆则是当地人,他脚步轻巧而迅速,和人目光接触时,会低下头,或者背过身去。他最喜欢的活动,是摊开一本数学练习本,写下一道道四则运算题并解答,每一题的第一个数字,都是上一题的结果。

    阿喆的练习册。

    第一次看见小萌的人,会觉得他挺奇怪,但小萌妈妈心里清楚,在家园里情绪稳定、自得其乐,是小萌最好的状态。她相信,这里会成为他真正的家园。

    在过去的近二十年中,在央企做高管的萌爸和在国家机关做公务员的萌妈,没有放弃过任何一个让小萌进步的机会,去机构,进学校,发展特长……小萌从培智学校毕业之后,为了摸索重度自闭症患者成人之后的出路,萌妈提前退休,和其他几个大龄家长一起,注册了一个国内著名的自闭症关注机构,也探索过开庇护工厂、日间学校、社区康复等各种方式。

    最终,他们得出结论,程度较重的自闭症人士,独立成家和养活自己,是不切实际的奢望。在干预训练之后,他们能够尽量少出现情绪行为问题,在适当看护之下,有质量、快乐的生活,做力所能及的事情,就是最好的出路。

    与小龄家长圈的活跃形成鲜明对比的是,自闭症孩子越长越大,能接纳、托养的地方就越少,很多家长一路走来的感觉都是,很多“孩子”不见了。

    小萌爸妈算是同龄人中高学历、高收入的翘楚,他们尚且觉得成年的小萌无处可去,没有那么多社会资源的其他家长,更是无路可走。

    很多自闭症患者成年后呆在家里,年迈的父母不仅照料衣食住行,还要应付不时出现的行为情绪问题,甚至攻击行为。有自闭症患者因为严重影响社区秩序,被小区居民请愿送进精神病院。在很多催泪的媒体报道中,许多大龄自闭症父母的心愿都是,希望自己能比孩子多活一天。

    小萌爸妈从来都觉得,真到了照顾不动的那天,再想办法就来不及了。为了验证他们对小萌未来的设想,他们租下这个废弃村小的校舍,准备招募几个小伙伴和小萌一起在这里生活,也接待来访的家长。

    未来,他们要在这里建一座“星星小镇”,聚集一批有相同理念的家长,合伙获得稳定的产权,让孩子们过集体生活。有专业人士照管,生活足够便利,享受宽松的生活、工作空间和自然环境,同时也不能与世隔绝,和周围居民友好相处。

    星星小镇的计划地之一。

    即使在父母去世之后,他们可以用父母以信托方式留下的遗产,在小镇继续生活。

    这个构想中的每一个支持条件,都是在长期摸索中总结出来的。其中,物业产权是最重要。目睹过太多精神残障人士托养机构被排斥、驱赶的经历,他们知道,无论长租还是短租,都不稳定。一定要有地产,不能漂泊不定。

    那时候他们还不知道,在上海,卢威爸爸也在找一块地,能让小儿子有个安身之地。

    卢威爸妈是恢复高考后的第一批大学生、公派留学生和海归,在卢威出生之前,他们有两个健康的孩子。当时,卢威爸爸升至某跨国企业亚太区总负责人,有数百万人民币年薪,经常往返于几大洲之间。

    早在2007年,央视《新闻调查》节目播出的专题片中,当时不到10岁的卢威和妈妈一起出镜,向全中国讲述自闭症是什么,卢威妈妈淡然的讲述、坚定的微笑感染和鼓舞了无数观众。然而,很少人知道,在节目播出后几年,卢威又出现了严重的行为问题。青春期对每个孩子的家长都是考验,对自闭症患者家长来说更是一道坎。

    多年之后,在他们从国外请来的治疗师当年写下的案例记录中,还能看到卢威当年造成的紧张气氛:

    L要求所有的东西必须用完……每天都在纠结这些一样的事,冰箱里不能有菜、筐里不能有菜、打开的油盐酱醋瓶子要空掉、电饭煲里的饭要吃完、每顿饭的菜都要吃完,否则就得全部扔掉。

    L不仅扔,扔完了也仍然纠结,常常地躺在地上,用手挡住头部眼睛的位置。要妈妈处理的时候,他也会‘恶狠狠’(妈妈用的形容词)地盯着妈妈看,似乎随时准备着进攻。脾气上来的时候,就扔东西,砸个盘子碗已经是家常便饭,一不高兴就把桌子上的东西全部扫到地上,或者推倒家具,再甚者就是对人攻击。叔叔伤刚刚好恢复来上班,加上妈妈和老师两个弱小的女人,三个人每天都在心惊胆战里过日子。


    这位治疗师写道,在她观察完这一切之后,卢威爸爸邀请她到书房讨论,在那里,他们先是一起听了巴赫的《哥德堡变奏曲》,“音乐声响起,屋子里有一小会儿的沉默。”

    几年之后,再次提到当时的情形,卢威爸爸觉得,当时感到绝望的原因是,前面花费了巨量的精力来训练干预卢威,顷刻之间,几乎十年的努力都白费了。于是,卢威爸爸辞掉了在外企的工作,结束了一个月至少在国外三周的生活,创业做了一个小公司维持收入,卢威成了他最重要的事业。

    后来,在一直守护在身边的特教老师和专业治疗师的指导下,卢威激烈的青春期终于过去了。在治疗师的记录中也写到,卢威的案例证明,只要方法得当,坚持训练,即使是大龄自闭症人士出现的行为问题,也会得到改善。

    但卢威是否一直要和特教团队一起生活?爸妈老了怎么办?卢威爸爸于是开始想,找一块郊外的地盖房子,找几个同样情况的孩子,请专人看护,既降低成本,孩子也能在一个集体中生活。

    这时,一次回乡之旅让小萌爸爸灵机一动,他的家乡山城已经通了高铁,无论是到北京、上海,还是中部几个省会城市,都可以轻松半天抵达。于是,他发出了倡议,寻找和他们有一样理念的大龄自闭症患者的家长,给孩子在山城的茶园和稻田之间,建一方家园。

    很快,北京的小萌爸爸和上海的卢威爸爸,以及另外12个自闭症患者家庭走到了一起。这过程,像极了日本“榉之乡”当年的故事。

    “榉之乡”是由21位自闭症家长发起的成人自闭症的养护设施。二十多年前,日本的自闭症患者在完成义务教育之后同样面临无处可去的境地。目前,最早的创办人须田已经八十多岁,她的儿子五十多岁,按照当时的规划,他们在这里“有价值、有尊严地生活着”。

    “榉之乡”对于日本成年自闭症人士的养护起到了不小的推动作用,将日本对于自闭症患者的福利政策,从15岁推后至18岁,再到实现全生命周期的关怀。

    小萌妈妈、卢威妈妈和其他不少家长都曾去“榉之乡”参观过,都收获了满满的感动和希望。但卢威爸爸听了一箩筐的温馨故事之后,并不为之动容。“情怀和眼泪有什么用?我不要感动,我要看的是数据。”于是他和其他三个爸爸一起出行,用七天时间,在日本考察了八个针对成人自闭症的养护设施。

    他们准备了几页纸,密密麻麻写满了具体问题,对方肃然起敬,安排财务负责人,拿着“榉之乡”的全部账目跟他们逐一讲解。回来时,几个爸爸心里有了数,这事确实可行。

    困难是显而易见的。在二十多年前的日本,“榉之乡”作为福利团体,家长们拿地时只需支付全部地价的四分之一,其他部分均由国家和当地政府贴补。而试图拿地建小镇的中国自闭症患者爸爸们,只能采用商品房住宅用地形式,和开发商们一起竞价。

    即使是在福利较完善的日本,“榉之乡”的二十年多历史中,也经历过无数问题,例如周边居民反对、场地经营无法自给自足、需要家长不断“输血”等等。可以想象,这些问题,中国的“星星小镇”未来一定会碰到。

    14对父母都非常实际地认识到,他们自己是在黑夜中摸索。投资风险不小,对家长财力、精力的投入和观念都有较高要求。他们坦言,这不是公益,也不是“众筹”“风投”,他们能做的,只是在社会能够提供完善的解决方案之前,解决自己最急迫的诉求——在自己去世之后,让孩子仍然有家。

    从2015年起,郭德华与同样是大龄自闭症孩子的家长、中国精神残疾人及亲友协会主席温洪一起,开始倡导对自闭症患者生命全程的支持体系,并着力于教师培养,研究大龄自闭症患者的服务体系。

    目前,无论是早期干预还是学龄期融合教育,在中国至少实现了政策方面零的突破,然而大龄自闭症患者的托养、安置问题,成本更高、周期更长,更需要专业支持,短期之内不可能实现政策覆盖。郭德华认为,目前最可能调动起来的资源,只有家长自己。

    春天快到的时候,小萌爸爸和罗意爸爸在山城看中了一块地,这里离高铁站有只有半小时车程,但土地肥沃,鸟啭蛙鸣,一派美好田园风光。能不能顺利拿到这块地作为“星星小镇”的基地,还是未知数。

    小萌妈妈每天陪伴孩子们生活、学习、工作和玩耍,平静而快乐。她还记得当年参观“榉之乡”时创始人须田说的一句话,“最快乐的事情,就是在八十多岁的时候,能看到五十岁的儿子,还在进步呢。”

    (注:应受访者要求,文中自闭症患者均为化名。)

    • 运营编辑 / 张建林 校对 / 阿犁
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